四分之一的慢性病是罕见病

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SEN 发表的一份报告指出，75% 的罕见疾病患者有一定程度的依赖性，其中超过 50% 的患者在日常生活中需要支持。 罕见病这个术语涵盖了 7,000 多种不同的疾病，影响着西班牙超过 300 万人，其中只有 5% 的人有特定的治疗方法。 恩夫2根据西班牙神经病学协会 (SEN) 的数据，每年大约发现 250 种新的罕见疾病，之所以如此称呼是因为它们的患病率低于每 10,000 名居民 5 例。 通过塔博拉你可能喜欢 莱昂诺尔公主住在远离莱蒂齐亚和费利佩六世的地狱里 尽管这种罕见疾病的患病率很低，但全世界仍有超过 3.5 亿人受到这种罕见疾病的影响。此外，一半的罕见病患者是儿童，这种疾病通常在两岁之前就已显现。 “尽管罕见病具有多样性和异质性，但它们也有许多共同点：85%的罕见病是慢性的，65%是严重的和致残的，在几乎50%的病例中，它们影响患者的重要预后。此外，它们通常具有遗传起源，最常见的是影响神经系统的那些，” SEN 神经遗传学和罕见疾病研究组协调员士说。

罕见的神经系统和神经儿科疾病主要影响中枢和周围神经系统和肌肉，几乎占所有罕见疾病的 50%。 罕见病患者面临的最大挑战之一是获得准确、及时的诊断。据估计，80% 的罕见疾病是遗传起源的，但导致这些疾病的基因仅在其中 50% 中被发现，这使得这些疾病的诊断以及治疗方法的寻找都变得困难。目前，一种罕见疾病从出现症状到诊 中文新加坡电话号码表 断大约需要5年时间，在此期间受影响的人拜访了大约7名不同的专业人士。 诊断、挑战 “我们认为重要的一个方面是努力改善诊断延误的情况。确实，真正有效治疗的罕见疾病很少，但其中许多疾病都有治疗选择，这使我们能够避免可能的严重后果。建立治疗这些疾病的参考中心或为卫生专业人员实施特定培训计划可以极大地帮助减少这些时间，”这位专家评论道。 “另一方面，促进罕见疾病的研究至关重要，特别是在基因编辑以及细胞和基因疗法方面，这使我们能够促进寻找更有效的治疗方法，”他补充道。



社会健康影响 尽管近年来人们加大力度促进罕见疾病的知识和研究，例如，欧洲药品管理局 (EM 年批准的新疗法中有 25% 是针对这些疾病的治疗方法，但疾病仍然是一个严重的社会健康问题。 据 SEN 称，这些病症导致 35% 的 1 岁以下儿童死亡和 10% 以上的 1 至 15 岁儿童死亡。 此外，在西班牙，75%的罕见病患者有一定程度的依赖，超过50%的患者在日常生活中需要支持，而患有罕见神经系统疾病的患者则表现出更大的残疾。 25%的慢性病是罕见病。 另一方面，每年有超过 40% 的患者需要住院治疗和/或紧急医院服务。神经病学是罕见病患者最需要的医学专业，因为超过 45% 的患者需要向神经科医生咨询病情。 上一篇文章 普雷迪夫要求在大流行期间优先考虑残疾人和老年人的社会和医疗保健 下一篇 非政府组织要求将宣言中的“团结X”标记为“危机时期”的承诺和团结姿态 分享 您想提高您的职业潜力吗？ elEconomista.es 和欧洲大学为您提供一系列在线课程，并享受 25% 的折扣。